Afecta en torno a un 10% de las personas de más de 65 años y alrededor de un 47% en mayores de 85. Cerca de 650.000 personas están afectadas en España y cada año se detectan más de 100.000 nuevos enfermos. Si se estima que el número medio de miembros de una familia son 4, son más de dos millones las personas que ven afectadas sus vidas debido a la enfermedad. La esperanza media de vida de los enfermos se sitúa entre los diez y quince años.
Aunque la enfermedad de Alzheimer no forma parte del proceso normal del envejecimiento, el riesgo de desarrollar la enfermedad aumenta con la edad. La enfermedad de Alzheimer es devastadora, no solo para los pacientes, sino también para la familia y aquellas personas que atienden al enfermo. Algunos pacientes sienten grandes temores y frustraciones al intentar realizar las actividades cotidianas y advertir como pierden lentamente su independencia. La familia, los amigos y sobretodo los encargados de su cuidado diario, experimentan un sufrimiento y estrés importantes conforme son testigos de cómo la enfermedad va arrebatándoles lentamente a su ser querido.
Síntomas:
Anomalías cerebrales:
Tratamiento:
Cuidado de los pacientes:
España cuenta con federaciones autonómicas y provinciales miembros de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias.
[www.cefa.es]
Están dedicadas a mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad y de sus familiares cuidadores.
Las dimensiones del problema la sitúan como uno de los principales problemas sociales y sanitarios para unas familias generalmente desbordadas.
En España la familia es la principal institución sobre la que recae la tarea del cuidado con tasas de atención superiores al 80%.
Es fundamental la educación y ayuda del cuidador principal en los cuidados básicos.
Dentro del hogar hay múltiples tareas a realizar: vestido, higiene, alimentación, uso del WC, dormir y descansar, dificultades de movilidad y vigilancia ante el riesgos como pérdida, caída y presencia de objetos peligrosos.
Se busca conseguir la mayor autonomía posible y durante el mayor tiempo posible por parte del enfermo, y disminuir la sobrecarga de tareas del cuidador.
Enfermedad de Alzheimer:
Enfermedad degenerativa que afecta al cerebro y que origina un deterioro gradual y progresivo de la memoria, la percepción del tiempo y el espacio, el lenguaje y, finalmente, la capacidad de cuidar de uno mismo. La enfermedad fue descrita por primera vez en 1906 por el psiquiatra alemán Alois Alzheimer. Al principio se pensaba que esa enfermedad era un trastorno poco frecuente que afectaba solo a gente joven, por lo que se consideró una forma de demencia presenil. Hoy en día, la enfermedad de Alzheimer de inicio tardío se considera la causa más importante de demencia en la población por encima de los 65 años. La enfermedad que aparece en personas de 30, 40 o 50 años, llamada enfermedad de Alzheimer de inicio temprano, es mucho menos frecuente.
Por lo general, el comienzo de la enfermedad es progresivo. En las fases iniciales, los pacientes tienen problemas relativamente leves para asimilar conocimientos nuevos y para recordar dónde han dejado objetos de uso común, como las llaves o la cartera. Con el tiempo, comienzan a tener dificultades para recordar hechos recientes y para encontrar las palabras adecuadas para expresarse. Al avanzar la enfermedad, pueden olvidar el mes o el día de la semana o desorientarse con facilidad en lugares totalmente familiares para ellos. Pueden tener tendencia a caminar sin rumbo fijo, siendo incapaces de encontrar el camino de vuelta. Es frecuente que los pacientes se muestren irritables y retraídos conforme se enfrentan al miedo y la frustración que les produce el hecho de que las tareas que antes eran cotidianas ahora les resulten extrañas y les atemoricen. Los cambios de comportamiento pueden ser más pronunciados cuando los enfermos son incapaces de mantener una conversación normal y presentan un estado paranoide o delirante.
Con el tiempo, las personas afectadas quedan completamente incapacitadas y no pueden realizar por si mismos las funciones diarias más básicas, como comer o ir al cuarto de baño. Los pacientes con Alzheimer pueden vivir muchos años con la enfermedad y, por lo general, la muerte se debe a otros trastornos como malnutrición, cardiopatías o infecciones secundarias. El periodo de tiempo que transcurre habitualmente entre el diagnóstico de la enfermedad y el fallecimiento del paciente es de siete a diez años, pero esa cifra es muy variable y puede oscilar entre tres y veinte años, según la edad de inicio, la presencia de otras enfermedades y la asistencia recibida.
En el cerebro de los pacientes con Alzheimer se detectan hallazgos microscópicos diferenciados: ovillos neurofibrilares y placas de proteínas anómalas, que se consideran el elemento característico de la enfermedad. No todas las regiones cerebrales presentan esas lesiones. Las zonas más afectadas son las relacionadas con la memoria.
Los ovillos son largos filamentos gruesos presentes en el interior de las células nerviosas o neuronas. Los científicos han descubierto que cuando una proteína denominada tau se altera, puede formar los ovillos característicos en el cerebro de un paciente con Alzheimer. En el cerebro sano esa proteína tau proporciona soporte estructural a las neuronas, pero en el paciente con Alzheimer ese soporte estructural se colapsa.
Las placas o acumulaciones se forman fuera de las neuronas, en el tejido cerebral adyacente. Se ha descubierto que un tipo de proteína, denominada proteína precursora amiloide, forma placas tóxicas cuando se degrada. Los investigadores han identificado la enzima beta-secretasa, que se cree que es responsable de una de las dos escisiones de la proteína precursora amiloide. También se ha identificado otra enzima, denominada gamma-secretasa, responsable de la segunda escisión de la proteína precursora amiloide. Esas dos enzimas rompen la proteína precursora amiloide en fragmentos, que después se acumulan para formar placas que son tóxicas para las neuronas.
Los científicos han observado en el cerebro de los pacientes con Alzheimer que los ovillos y las placas producen la contracción y, con el tiempo, la muerte de las neuronas, al principio en los centros de la memoria y el lenguaje, y finalmente en todo el cerebro. Esa degeneración neuronal generalizada produce defectos en la red de conexiones cerebrales que pueden interferir con la comunicación entre las neuronas, provocando algunos de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer.
Los pacientes con Alzheimer tienen una concentración menor de neurotransmisores, sustancias que envían mensajes entre las neuronas. Por ejemplo, parece que la enfermedad de Alzheimer disminuye la concentración del neurotransmisor acetilcolina, que se sabe que participa en la memoria. Una deficiencia de otros neurotransmisores como la somatostatina y el factor liberador de corticotropina, sobre todo en los pacientes más jóvenes, la serotonina y la noradrenalina, interfiere también con la comunicación normal entre las neuronas.
No se conoce un tratamiento curativo para la enfermedad de Alzheimer, por lo que el tratamiento está dirigido a mejorar los síntomas e intentar ralentizar la evolución de la enfermedad. En la actualidad, se utilizan medicamentos que potencian o mejoran la función de la acetilcolina cerebral, el neurotransmisor que participa en la memoria. Esos fármacos reciben el nombre de inhibidores de la acetilcolinesterasa y producen efectos modestos, pero claramente positivos sobre los síntomas. Esos medicamentos pueden beneficiar a los pacientes en todas las fases de la enfermedad, pero son especialmente efectivos en la fase intermedia. Ese efecto es coherente con las pruebas recientes que demuestran que, al principio de la enfermedad, la concentración de acetilcolina puede ser normal.
Otros hallazgos demuestran que en el cerebro de esos pacientes existe un fenómeno inflamatorio, que podría estar relacionado con la producción de la proteína precursora amiloide. Se están llevando a cabo estudios para encontrar fármacos que eviten esa inflamación, lo que podría ralentizar o incluso detener el avance de la enfermedad. Otros métodos prometedores se centran en los mecanismos que participan en la producción o acumulación de la proteína precursora amiloide. Existen medicamentos en fase de desarrollo que pueden bloquear la actividad de las enzimas que escinden la proteína precursora amiloide, lo que interrumpiría su producción. Otros estudios, realizados en ratones, indican que la vacunación de los animales con proteína precursora amiloide puede producir una reacción que elimina la proteína precursora amiloide del cerebro. Los médicos han puesto en marcha estudios de vacunación en el ser humano para determinar si es posible conseguir esos mismos efectos potencialmente beneficiosos. Queda mucho por aprender, pero conforme los expertos van conociendo mejor los componentes genéticos del Alzheimer, la importancia de la proteína precursora amiloide y de la proteína tau en el desarrollo de la enfermedad, y los mecanismos de la degeneración neuronal, aumenta la probabilidad de obtener un tratamiento apropiado.
La responsabilidad de la asistencia de los pacientes con Alzheimer recae por lo general en su cónyuge e hijos. Las personas que lo atienden deben estar siempre en alerta debido a la posibilidad de que el paciente con Alzheimer camine sin rumbo fijo o presente agitación o confusión, que pueda resultar peligrosa para él mismo o para los demás. Afrontar el deterioro de una persona amada y su incapacidad para reconocer a los familiares produce un sufrimiento emocional muy intenso.
La carga adicional que soportan las familias es grande, por lo que la vida de la persona que se ocupa de un enfermo con Alzheimer se denomina a menudo “día de 36 horas”. Como cabe esperar, esas personas suelen presentar problemas físicos y psicológicos, como resultado de esa sobrecarga. En muchos países existen asociaciones de familiares de enfermos con Alzheimer que ofrecen información, apoyo y consejo.
(Encarta)